6/2/17 – Publicado en Clarín – Opinión de Mirta Petrollini
Cuando un niño sufre una patología grave o crónica, todo su entorno se modifica. Consejos según la edad.
La presencia de los padres reduce la angustia frente al desvalimiento que siente el chico que atraviesa una enfermedad crónica o grave.
Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con una enfermedad grave o crónica, los padres y la familia han de sobrellevar decisiones, cambios, y numerosas variables dolorosas e inesperadas. Al mismo tiempo el modo de vida llevado hasta entonces se altera radicalmente. Durante este proceso será fundamental obtener la información adecuada en relación a los tratamientos, intervenciones y medicamentos. Por lo cual solicitar y aceptar el apoyo del equipo médico, psicólogos, grupos de padres que hayan atravesado situaciones similares y amigos contribuye a mitigar el impacto vital que tomará gran cantidad de tiempo, energía y, en algunos casos, traslados del lugar donde residen.
La presencia de los padres durante el período en que el niño permanece en el hospital es fundamental. En 1970, J. Bowlby (médico y psicoanalista) formuló la teoría del apego describiéndola como la conducta por la cual una persona (niño o adulto) mantiene una proximidad a otra persona determinada e individual. Esto quiere decir, especialmente en el caso de los niños, que la cercanía de la figura materna (o de apego) le es indispensable y el comportamiento de apego se intensifica cuando está enfermo, asustado, o es separado de su madre.
La presencia de los padres reduce la angustia frente al desvalimiento que siente el chico que atraviesa una enfermedad crónica o grave. Las palabras con las que le expliquen la enfermedad y el tratamiento que se realizará deben ser breves. Y se tratará de responder las preguntas que el niño pueda realizar, en lo posible con la presencia de profesionales médicos o de algún psicólogo del hospital, remarcando que el objetivo será su cuidado y confort.
Es posible que el niño pregunte por qué le ocurre esto a él. O que considere que no es justo que esté enfermo: allí hay que reconocerle su razón y enojo, pero hay que remarcarle que la enfermedad no fue provocada por algo que pensaron, dijeron o hicieron, y que usted y su familia estarán allí. Se necesita tiempo para procesar el diagnóstico y los cambios físicos que ocurrirán en su cuerpo, por lo que los sentimientos de tristeza, temor, enojo o negación de la enfermedad son frecuentes. La posibilidad de expresar con palabras, dibujos (si es más pequeño), o a través de muñecos, le permite al niño que atraviesa estas vivencias penosas pasivamente, repetirlas en el juego siendo él quien decide activamente las acciones desde una escena que anuda pasado, presente y futuro pero en una forma segura y construida por él.
Tener en cuenta:
Hasta 3 años: abrazarlo, mecerlo, estar presente durante los tratamientos. Llevarle sus juguetes preferidos o manta. Si es posible anticipar la interacción con el médico representándola con un muñeco. Tratar que sus hermanos lo visiten y preservar una rutina.
Entre 3 y 5 años: darle breves explicaciones de lo que ocurre, sumado al sostén físico y los juegos antes mencionados. Realizar dibujos y repetir todas las respuestas que sean necesarias.
Entre 6 y 12 años: explicar el diagnóstico y el tratamiento en forma clara y breve, responder a sus preguntas. Si es un adolescente posibilitar que pueda hablar en privado con el personal médico. Coordinar con la escuela una forma de comunicación.
Los hermanos
La vida familiar está alterada, los horarios que antes se regían por el calendario escolar y/o laboral ahora tienen la temporalidad que marca el hospital. Por eso preservar algo de tiempo para hablar con los hermanos del niño internado, recurrir a la ayuda de familiares y amigos para los traslados y las actividades cotidianas ayudan a la comunidad de la familia. En el momento de comunicar el diagnóstico es importante aclararles que no hay riesgo de contagio o que se enfermen otros familiares y que ellos también podrán ayudar e irán al hospital. Ver cuándo se puede hablar de los sentimientos de ansiedad y culpa que sobrevienen porque la palabra es mediadora entre las personas, genera efectos, es una vía por la que la realidad llega y cambia el sentido, posibilita una diferencia.
En la edad entre 13 a 18 años, pueden aparecer más preguntas, enojo y reproches, es importante repetirles que los quieren y que están haciendo todo lo posible. Con respecto a la escolaridad, es importante comunicarle a los maestros que uno de los hermanos está enfermo para que presten atención a cambios de conducta o señales de estrés. Se tratará de ir construyendo un enlace día tras día, entre el cuidado al ser querido, el de los padres y la familia.
Los padres
Los sentimientos de conmoción, incredulidad, miedo tristeza, enojo, entre otros, son inevitables y de ahí la necesidad de recurrir a los profesionales de la salud para que los asesoren y escuchen.
Consejos a tener en cuenta:
– Planificar los días con un margen de variabilidad.
– Solicitar y aceptar ayuda de familiares y amigos.
– Obtener información, escribir una lista con sus preocupaciones y preguntas y hacer un listado de dosis y medicamentos. Al hablar con el médico trate de estar con un familiar o amigo para procesar la información recibida.
– Si profesa alguna religión, trate de concurrir a los encuentros.
– Recurrir al equipo médico y de psicólogos cuando aparezcan sentimientos de culpa, ansiedad, autorreproches, dificultad para dormir, a fin de que los contengan y les aclaren las dudas sobre la enfermedad y poder así seguir apoyando a su hijo.
– Comunicarse con grupos de padres que hayan atravesado por la misma situación a fin de recibir apoyo, experiencias e información útil.
Para finalizar quisiera compartir unas palabras de J. Bowlby:
«El apego íntimo a otros seres humanos es el eje alrededor del cual gira la vida de una persona, no solo cuando es un infante o un escolar, también en la adolescencia y madurez …de esos apegos una persona extrae su fuerza y experimenta el goce de la vida y, en la medida en que contribuye a ello depara fuerza y goce a los demás».
*Lic. Mirta Petrollini. Psicoanalista, Docente y Supervisora de la Institución Fernando Ulloa.
